Unterstützung und Angebote für Eltern mit einem beeinträchtigen Kind

Eltern eines beeinträchtigten Kindes stehen schon in der Schwangerschaft besondere Hilfen zu. Das beginnt bei der medizinischen Betreuung, etwa wenn spezielle Untersuchungen nötig sind. Damit lassen sich das Ausmaß der Beeinträchtigung und die Entwicklung des Kindes abklären. Die medizinische Betreuung umfasst auch vorgeburtliche Therapien des Kindes, sofern diese möglich sind. Werdende Eltern haben zudem einen gesetzlichen Anspruch auf psychosoziale Begleitung durch eine Schwangerenberatungsstelle. Dort gehen die Beraterinnen und Berater individuell auf die persönliche Lebenssituation, das Umfeld und die vorhandenen Ressourcen der Eltern ein.

Wie in jeder Schwangerschaft besteht zudem der Anspruch auf eine von den Krankenkassen finanzierte Hebammenbetreuung. Es kann sinnvoll sein, eine Hebamme zu suchen, die mit solchen besonderen Schwangerschaften vertraut ist. Die Hebamme trifft mit den werdenden Eltern auch Vorbereitungen für die Geburt und die Zeit des Wochenbetts. Falls möglich, kann sie auf Wunsch die Geburt betreuen.

In manchen Fällen hat das Kind nur eine sehr kurze Lebenserwartung und seine Krankheit oder Beeinträchtigung führt bald nach der Geburt zum Tod. Bei einer solchen Geburt muss eine Ärztin oder ein Arzt dabei sein. Um die kurze Lebenszeit für das Kind so angenehm wie möglich zu machen, versorgen sie es zum Beispiel mit Medikamenten. In den meisten Fällen ist der Geburtsort deshalb eine Klinik mit einer Station für Neonatologie. Auf einer Webseite des IQTIG lässt sich einfach nach einem Perinatalzentrum in der Nähe suchen.

Oft haben Eltern den Wunsch, mit ihrem Kind noch möglichst viel Zeit zuhause zu verbringen. Dann hilft ein spezialisiertes ambulantes pädiatrisches Palliativteam (SAPPV) weiter. Das Team unterstützt dabei, das Kind auch zuhause so gut wie möglich medizinisch zu versorgen. Auf Wunsch erhalten die Eltern zudem psychosoziale Unterstützung.

Viele Eltern sind in der ersten Zeit nach der Geburt vor allem mit der Bewältigung des Alltags beschäftigt. Vielleicht sind häufige Arztbesuche oder Klinikaufenthalte des Kindes und etliche Ämterbesuche notwendig.

Die Versorgung eines körperlich oder mental beeinträchtigten Kindes kann aufwändig und anstrengend werden. Familienentlastende Dienste wie Haushaltshilfen und ambulante Pflegedienste können deshalb zur Betreuung des Kindes auch ins Haus kommen. Außerdem gibt es Hilfen wie Verhinderungspflege, Kurzzeitbetreuung und -pflege bei eigener Krankheit und Fahrdienste.

Eine kostenlose Beratung bei Wohlfahrts-, Behinderten- und Elternverbänden informiert zudem über finanzielle Hilfen und Rechtsansprüche. Auskunft und Beratung bieten auch Sozial- und Jugendämter sowie Kranken- und Pflegekassen.

Nicht nur der Rat von Fachleuten ist für Eltern eines beeinträchtigen Kindes wichtig. Vielen Eltern hilft auch der Austausch mit anderen Müttern und Vätern in einer Selbsthilfegruppe. Die Gespräche dort eröffnen häufig eine andere Sicht auf das Leben mit dem Kind. Mütter und Väter in Selbsthilfegruppen sind gewissermaßen ebenfalls auch Expertinnen und Experten, denn sie kennen sich im Dschungel des Hilfesystems und im Umgang mit Ämtern, Krankenkassen und Verbänden gut aus. Sie können Tipps und Rückhalt beim Durchsetzen von berechtigten Ansprüchen geben. 

Adressen von Selbsthilfegruppen für Eltern mit kranken oder beeinträchtigten Kindern gibt es bei der „Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe“ von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen, dem „Familienratgeber“, der „Aktion Mensch“ oder bei den betreuenden Ärztinnen und Ärzten.

Die Eltern müssen nicht alles allein schaffen. Entlasten kann zum Beispiel die Begleitung durch eine Familienhebamme, die bis zu einem Jahr nach der Geburt des Kindes Hausbesuche macht. Sie hilft auch bei der Versorgung des Kindes. Eine Familienhebamme kann über das Nationale Zentrum „Frühe Hilfen“ organisiert werden.  

Auch für Geschwisterkinder kann das Leben mit einem beeinträchtigten Kind herausfordernd sein. Manchmal benötigt das beeinträchtigte Kind so viel Aufmerksamkeit, dass die anderen Familienmitglieder ihre Bedürfnisse immer wieder zurückstellen müssen. Auf Dauer ist es wichtig, einen guten Interessenausgleich zu schaffen. In einer psychosozialen Beratung oder einer Familien- und Lebensberatung lassen sich Ideen entwickeln, wie das Leben für alle Familienmitglieder gut gelingen kann. Manchmal hilft zum Kraft tanken eine Kur bzw. eine Mutter-Kind-, Vater-Kind-Kur oder Eltern-Kind-Kur.

Es hilft oft, Familienmitglieder oder andere Menschen im nahen Umfeld so früh und so weit wie möglich in die neue Situation mit einzubeziehen. Das wird nicht immer gelingen, aber oft ist die Bereitschaft, ein Kind mit Behinderung willkommen zu heißen, größer als erwartet. Es kann sehr entlastend sein, wenn eine größere Gruppe vertrauter Menschen den Eltern Akzeptanz, Schutz und praktische Unterstützung bietet.

Die Entwicklung von Kindern lässt sich nie voraussagen. Das gilt für Kinder mit und ohne Beeinträchtigung gleichermaßen. Aber auch geistig oder körperlich beeinträchtigte Kinder machen Fortschritte. Sie fühlen und denken nach ihren individuellen, besonderen Möglichkeiten und nehmen so auch Kontakt mit der Umwelt auf.

Einige Beeinträchtigungen lassen sich durch Frühförderung ausgleichen. Eltern können sich schon in der Schwangerschaft mit staatlich finanzierten Frühförderstellen in Verbindung setzen. Die Adressen finden Sie im Frühförderstellenfinder. Dort arbeiten Fachkräfte aus der Kinder- und Jugendmedizin, Psychologie, Physio- und Beschäftigungstherapie, Sprach- und Stimmtherapie und Heilpädagogik. Sie helfen, die Wahrnehmung, Beweglichkeit und Sprache sowie die Kontakt- und Alltagsfähigkeiten des Kindes zu entwickeln und zu fördern. Dadurch erhalten die Kinder mehr Bewegungsmöglichkeiten und vergrößern so ihren Lebensspielraum.